Pacienti se na jednom místě dozví o tom, na jaké vyšetření či léky mají nárok, ale také jakou sociální pomoc mohou dostat.
Jsou to tisíce lidí, kterým každoročně diagnostikují rakovinu, a tedy i tisíce otázek, což toto onemocnění znamená pro ně samotné i pro rodinu.
Jaká je nejnovější léčba? Na co mám právo? A o čem je vlastně rakovina a jaká je prognóza?
Při odpovědích často sahají po tom nejdostupnějším zdroji – internetu. Zorientovat se však v bludišti informací je často nesnadný úkol.
Našim podporovatelům, kteří si aktivují službu Aktuality PLUS nebo si ji prodlouží na rok, jako poděkování věnujeme ZDARMA exkluzivní balíček – knihu podepsanou autorem Petrem Bárdym, hrnek, zápisník a tašku Aktuality.sk.
Chci podpořit
Pokračovat na článek
Máte již účet? Přihlaste se
Narazit proto na „zaručenou léčbu“ jako pití šťáv, zázračné diety či magické léčení rukou není žádný problém. V kombinaci s vytížeností lékařů jsou živnou půdou pro různé šarlatány.
Kořeny z brazilského pralesa
„Stává se, že se pacient někdy z internetu dozví falešnou informaci. Nabízejí mu léčbu mátovým čajem, že má omezit cukr, nebo přidat skořici a poté vynechá léčbu, která mu může opravdu pomoci.
Druhý problém je, že hoaxy nasměrují pacienty na všelijaké drahé ‚léky‘ z kořenů z brazilského pralesa, které je nejenže neléčí, ale je i vyždímají z peněz,“ říká dlouholetý onkolog Štefan Korec.
Korec se onkologii věnuje téměř 50 let. Šéfoval Národnímu onkologickému ústavu v Bratislavě, ve Spojených státech amerických zakládal onkologické centrum a po 15letém působení za velkou louži se vrátil zpět na Slovensko.
Už neordinuje, ale rozhodl se, že ještě pro pacienty ví a chce něco udělat.
Spolu s dalšími lidmi založili novou webstránku pro onkologické pacienty. Jednou z témat, kterým se budou věnovat, jsou právě mýty.
Spolupráci navázali s již známými Lovci šarlatánů, což je již zaběhnutá skupina lékařů, kteří vyvracejí nesmysly na internetu.
Celkově se má jednat o unikátní web. Pacienti zde na jednom místě najdou všechny potřebné informace od léčby až po svá práva. Garancí celé stránky jsou odborníci, kteří ji tvoří.
Začalo to otázkami
„Když jsem se vrátil do Bratislavy, opakovaně jsem dostával otázky od lidí, jak mají být léčeni,“ říká Korec o tom, jak se zrodil nápad s portálem onkoinfo.
Konečně měl čas, 50 let zkušeností a chtěl oplatit pomoc, kterou on sám obdržel. Oslovil více odborníků a ti připravili texty. O diagnostice, o podtypech rakoviny i doporučeních k léčbě.
Většinu článků psali odborníci z Národního onkologického ústavu. K radám našinců se přidají i ty z americké a evropské onkologické společnosti. Pacienti si tak mohou být jisti, že to, co si tam našli, jsou doporučení více odborníků.
„Dnešní generace lékařů, ale i ti starší, si cení informovaného pacienta, se kterým si mohou povídat jako s partnerem. Navíc mnohé texty psali lékaři těchto pacientů. Zde nejde o vyjádření nedůvěry vůči lékaři, ale o dohodu. To není návod k léčbě, ale informace,“ říká Korec.
Medicínské články se zde mísí s dalšími, jako jsou práva pacientů či sociální pomoc.
Odbornice na medicínské právo Kateřina Fedorová říká, že tím chtějí zvyšovat podvědomí.
U práv pacienta podle ní není ani tak problém s tím, že by o nich lidé nevěděli, ale v tom, že se nedají uplatnit.
„Můžete mít stokrát v zákoně napsané, že máte právo na svobodnou volbu lékaře, když ve vašem kraji jich není dostatek,“ říká Fedorová.
Také informovaný souhlas, který dávají podepsat lékaři pacientům, považuje za „výsměch zákona“.
„Nebo, když vidím pacienty, jak jdou po nemocnici a pod paží mají svou zdravotní dokumentaci, to je naprosto protizákonné,“ řekla.
Naopak velký problém při informovanosti vidí právě v oblasti sociální pomoci, kde existuje až 18 různých příspěvků.
„V tomto je to unikátní, že to není jen shluk všeobecných informací, ale že je to konkrétně cílené na jednotlivé diagnózy,“ říká Fedorová.
Které léky?
Samostatná kategorie je věnována lékům. Pacienti se dozví, jaké léky jsou u nás hrazeny ze zdravotních pojišťoven a mají na ně tedy nárok. Dočítají se io těch, které hrazené nejsou, a tedy je mohou, ale také nemusí dostat. Jedná se o léky, které pojišťovny hradí jen na výjimku.
V minulosti jsme přinesli několik příběhů onkologických pacientů, kterým lékaři sice doporučili inovativní léky, ale jejich zdravotní pojišťovna je napoprvé odmítla uhradit.
Celkově v dostupnosti léčby pro onkologické pacienty pokulháváme.
„Léky, které jsou v Česku hrazeny standardně, u nás jsou často jen na výjimku. Čili zaostáváme i za zeměmi V4,“ říká Korec.
Portál sesumarizoval i pracoviště paliativní péče, což je péče o nevyléčitelné pacienty. Přibližně dvacítka pracovišť ukazuje, že i tuto oblast zanedbáváme.
„Tady trpíme, u nás stále není dostatek finančních prostředků a ty limitované, co jsou, jsou cílené hlavně na léčbu,“ říká Korec.
Na druhé straně seznam onkologických pracovišť je podle něj dostatečný, jen pacienti jsou stále nastaveni tak, že je třeba chodit do Bratislavy, a poté jsou tato pracoviště přetížená.
Lidem podle něj je třeba říci a ukázat, že onkologie je iv jiných koutech Slovenska.
Má budoucnost?
Na Slovensku působí několik onkologických sdružení, které se obvykle zaměřují na rakovinu tlustého střeva, nebo prsů, či rakoviny kůže. Mají také své webové stránky, kde pacientům poskytují informace.
Nový web chce být ale jakousi syntézou mezi nimi a zastřešovat všechna onkologická onemocnění.
Jedná se výlučně o informační portál, zatímco jiná sdružení mají i další aktivity.
V jeho budoucnosti má Štefan Korec jasno: pokud nebudou lepší a kvalitnější než ostatní, tak si nezaslouží existovat. Stránku nestačí jen založit, ale musí být živá a neustále se plnit texty a novými informacemi.
„Máme finanční krytí na rok a pokud to bude dobré, tak máme přísliby, že jdeme dál. Pokud to nebude dobré, tak škoda energie,“ řekl Korec.
Tvrdí, že i když sponzory portálu jsou farmafirmy, nebudou do obsahu zasahovat, mohou pouze upozornit, když nějaký z léků začnou pojišťovny proplácet.
